脑瘫为儿童期较常见神经发育障碍性疾病之一,可长期影响儿童运动发育、认知能力以及生活质量。近年来随着诊疗水平不断提高,有更多脑瘫患儿在发病早期就能得到确诊,同时抓住这一黄金干预窗口进行科学早期干预和家庭训练,已成为提高脑瘫患儿预后、协助患儿尽量恢复正常生活的核心环节。与医院内部专业康复训练不同,家庭训练渗透于患儿日常发展过程中,对专业康复具有重要的拓展和补充作用,以使干预效果达到最大,有利于患儿功能的良好恢复。
一、早期干预的核心原则与方法
早期干预首先应强调尽早启动。在明确诊断或高度怀疑脑瘫后,应在专业指导下尽快开始干预,而非等待“确诊后再行动”。在此基础上,应遵循“循序渐进”原则:脑瘫患儿运动功能恢复需要一个较长的过程,不应操之过急、一味加量训练,否则易引起肌肉与关节的损害,影响康复进程。同时要遵循“个体化”原则:根据儿童年龄、脑瘫分型以及已有功能水平等因素制定相适应的干预方案,而非直接复制通用模板或其他儿童的训练计划。
具体干预方法方面:一是重视姿势管理,以每日卧床、抱姿和坐姿情景为切入点,对儿童异常姿势进行矫正,以免异常模式不断凝固,例如对于痉挛型脑瘫下肢内收内旋不正常的情况,抱孩子时可两腿分开放置,有利于内收肌群的伸展和异常肌张力的减少。二是功能训练应按运动发育规律循序渐进地进行,并按抬头、翻身、坐卧、爬行、站立以及行走等发育次序,循序渐进地帮助孩子树立正确运动感觉,指导形成正常运动模式,并辅以牵伸训练以防止肌肉挛缩,与肌力训练相结合可促进无力肌群控制能力的发展,从而为以后独立运动奠定基础。此外,干预期间还应同时注意儿童的语言、认知和社交发育情况,除运动干预外还应同步进行相应刺激以促进其整体能力发展。
二、家庭训练的关键技巧
家庭是患儿远期康复的首要场所,而父母对家庭训练的科学技巧则是确保干预效果可持续和稳定进行的核心依托。一是应将训练贯穿于日常生活之中。不一定非要去追求一整块专项训练的时间,可将姿势纠正、小动作训练穿插到吃饭、游戏、旅行等日常生活情景之中,以减少孩子对训练的抵触情绪,同时更易使其长时间坚持下去。二是控制好训练强度与节奏。按照循序渐进原则进行,以免因过度训练而导致孩子肌肉疲劳或者情绪冲突。一天可分几次短时间训练,每次时间不宜过长,以孩子不出现明显疲劳和抵触为宜,关键在于长期坚持。三是多做正向反馈。幼儿在完成行动后可以适时进行鼓励,有助于幼儿在训练中树立自信心与主动性,降低对抗情绪。四是应定期将患儿带回医院进行复诊。根据其功能进展情况适时对训练方案进行调整,以免长时间不调整训练内容而影响康复效果。
三、家庭-医院协同的长期康复管理要点
患儿康复进程并不单纯取决于阶段性训练内容,而是有赖于家庭和医疗机构长期而稳定地协同合作。医疗机构既需要在诊断完成之后针对家庭进行初始训练方案的制定,同时也需要依靠定期复诊节点对儿童肌张力、运动控制和日常生活活动能力等方面的改变进行动态评估,及时检查长时间居家训练中易发生的操作偏差,如牵伸角度不到位、异常姿势没有及时辨认、训练强度和孩子当前功能水平不适应,然后依此对训练方案进行准确调整,以免因固定方案沿袭时间过长而造成康复平台期。
对家庭照护者来说,对基础康复知识的系统把握是居家训练实施的必要先决条件,照护者可以借助医院给予的专项指导和规范化康复科普渠道等,对儿童异常运动表现早期信号进行精准识别,熟练掌握各种牵伸、姿势矫正和日常活动指导等正确操作手法,降低认知不足导致的训练误区。同时需要综合考虑儿童的心理状态和社交需求,并在日常护理和培训过程中重点指导儿童参加适龄集体游戏,同伴互动等活动,以避免因长时间在封闭的康复训练环境下产生社交退缩和情绪问题等,从而帮助儿童逐渐树立起参与社会的信心。
综上所述,儿童康复需要漫长的时间,及早进行规范干预和科学的家庭训练,是帮助儿童逐渐恢复机能和促进生活质量提高的关键。临床医疗干预奠定了康复的专业基础,家庭持续训练是夯实干预效果、确保康复进程的核心依托,这就要求家长与医护要形成合力,促进康复计划的落地实施,为儿童以后的成长发育奠定良好的基础。【沈晓芳 杭州市康复医院儿科 护师】